Promover a cidadania digital no contexto do Sistema Único de Saúde é o objetivo comum de cinco projetos ligados à Secretaria de Informação e Saúde Digital do Ministério da Saúde (Seidigi/MS), e que foram apresentados no I Seminário Interprojetos – Cidadania Digital em Saúde, realizado nos dias 17 e 18 de junho de 2026, na Fiocruz. O evento, que tem também uma etapa em São Paulo, em 25 e 26/6, é fruto de parceria da Seidigi e o CEE-Fiocruz, por meio do projeto Saúde Digital e a Geração Cidadã de Dados em Populações de Favelas e Periferias, um dos apresentados.

Os projetos, voltados a saúde digital, geração cidadã de dados, comunicação, transformação digital, letramento digital e enfrentamento ao racismo em favelas e periferias, reconhecem o território (favelas, periferias, comunidades indígenas) como lugar de produção de conhecimento e vida, onde a tecnologia deve servir para afirmar autonomias locais, e não apenas como vetor de modernização.

A mesa de abertura contou com a participação da secretária da Seidigi, Ana Estela Haddad, que destacou a importância da articulação entre iniciativas voltadas à saúde digital e à participação cidadã para o fortalecimento do SUS. Para ela, o projeto SUS Digital levado à frente pela Secretaria “não poderia ser diferente do SUS” em sua forma ampla, que tem a centralidade no cidadão como usuário do sistema. “E esse cidadão tem potência, força, saber”, afirmou.

Participaram da abertura, ainda, a pesquisadora Cristina Guillam, representando a Vice-Presidência de Educação, Informação e Comunicação da Fiocruz, o diretor da Escola Nacional de Saúde Pública, Marco Menezes, e o coordenador do CEE, Rômulo Paes de Sousa.

Cristina lembrou que os dados são construídos socialmente, são construtos moldados desde a coleta até a interpretação. “A academia não é a única instância capaz de construir conhecimento”, considerou.

Marco Menezes chamou atenção para os desafios que perpassariam o debate, em momento de enfrentamento ao negacionismo e à desinformação. Como pontuou, o evento veio fortalecer pontos importantes para a Fiocruz, como o diálogo com a sociedade e a busca por um reposicionamento institucional. “Falar de cidadania digital fortalece nosso projeto institucional”, disse.

Para Rômulo Paes, “falar de tecnologia é falar de uma etapa fundamental para o desenvolvimento econômico”. A produção de riqueza e a apropriação de riqueza, apontou, se dão pelo domínio dos meios de circulação da informação. Conforme observou Rômulo, os projetos trazidos ao evento vêm recuperar um debate que já se dava desde anos 80, quando se defendia a possibilidade de se usarem esses novos meios de comunicação para uma participação cidadã.

Na mesa que reuniu representantes dos cinco projetos, os pesquisadores Sonia Fleury, do CEE-Fiocruz, e Marcelo Fornazim, da Escola Nacional de Saúde Pública (Ensp/Fiocruz) apresentaram o projeto Saúde Digital e Geração Cidadã de Dados em Favelas e Periferias, concebido a partir do acúmulo de conhecimentos, metodologias e articulações desenvolvidos pela plataforma Wikifavelas e o Dicionário de Favelas Marielle Franco, coordenado por Sonia.

“A plataforma Wikifavelas é de acesso aberto e de produção de conhecimento sobre favela e periferia, que articula uma rede de parceiros e de instituições, tanto das universidades que produzem conhecimento sobre favela quanto produtores locais de conhecimento nos territórios, e nos coletivos”, explicou.

A pesquisadora destacou ainda que a plataforma atua na valorização dos saberes produzidos nos territórios e na ampliação da visibilidade de seus autores. “Temos estratégias de mobilização dos produtores de conhecimento nos territórios, valorização da memória das populações, dissolvendo a divisão entre produtores de conhecimento e espaço de visibilidade para as autorias e promover o conhecimento livre e coletivo”.

Reunindo conteúdos produzidos de forma colaborativa, a Wikifavelas contabiliza 3.697 verbetes, mais de 7 mil arquivos, mais de 3 mil colaboradores e 12 mil páginas”, como informou Sonia, apontando também estratégias para tornar a plataforma mais acessível às diferentes formas de expressão dos territórios. “Adaptamos a plataforma para incorporar, além de textos, outras formas de expressão mais presentes nas favelas e periferias, como vídeos e fotos”, afirmou.

Ao longo dos anos, relatou a pesquisadora, a iniciativa passou a reunir, entre outros conteúdos, repositórios de conhecimento que deram origem a uma linha do tempo das chacinas, inicialmente do Rio de Janeiro e depois ampliada para todo o país, em parceria com o Instituto Vladimir Herzog, além de pesquisas sobre pertencimento e perfil dos autores da plataforma, entrevistas com lideranças comunitárias e estudos sobre juventudes e territórios. “Estamos fazendo um trabalho bem bonito também sobre o que os favelados falaram, expressaram e comunicaram durante a ditadura através dos meios de comunicação próprios. Não existe base de dados sobre isso”, ressaltou.

Na sequência, Marcelo Fornazin apresentou os objetivos e a estrutura do projeto Saúde Digital e geração cidadã de dados em favelas e periferias, que teve início no final de 2024, em um seminário em Itaparica, Bahia, sobre teoria crítica da saúde digital. “Tivemos certo incômodo, porque os movimentos sociais, como produtores de conhecimento, não participaram tanto daquela atividade. E refletimos sobre a importância de ter os movimentos sociais nessa discussão”.

Para Fornazin, a Seidigi foi fundamental nesse processo. “A secretária Ana Estela, com toda a sua sensibilidade e atenção, abriu essa oportunidade durante as conversas para propor um projeto que desse conta de pensar a saúde digital, como é percebida nas favelas e periferias pelos movimentos sociais nesses territórios e a atuação desses movimentos na produção de conhecimento.”

Conforme destacou, o projeto está organizado em três frentes de atuação. A primeira consiste na avaliação da experiência de uso do aplicativo Meu SUS Digital e de outras ferramentas digitais em saúde, combinando análises qualitativas e quantitativas para identificar avanços, desafios e lacunas. A segunda prevê o mapeamento de iniciativas de geração cidadã de dados com foco na saúde em seu conceito ampliado, incluindo informações ambientais, econômicas, territoriais, políticas e relacionadas à violência. Já a terceira frente reúne ações de comunicação, formação e disseminação de conhecimento. “Vamos realizar seminários como este, disciplinas, cursos e produção de materiais para divulgação das ações. Além da oportunidade de levar para dentro desse projeto o trabalho que fazemos no Dicionário de Favelas para outros locais. É um desejo antigo nacionalizar o Dicionário, expandir essa rede e ter grupos atuando nas cinco regiões do país”.

A mesa reuniu também representantes de quatro outros projetos. A pesquisadora da USP Sonia Kruppa, apresentou o projeto Redes Intersetoriais de Políticas Públicas, que visa contribuir para a formulação de metodologias e ferramentas de leitura territorial, integrando as áreas de educação, saúde e assistência social. O projeto utiliza a plataforma Cultura Educa, de acesso aberto, que permite mapear o território com dados do censo e registros da própria população. “Trabalhamos com a população e não sobre ela”, definiu.

Outro projeto trazido à mesa foi o Saúde Digital na Maré. Conforme explicou Carolina Dias, da organização Redes da Maré, o projeto tem como objetivo promover a telessaúde e a transformação digital em territórios de favela, visando expandir o acesso à atenção primária e atuar na rotina dos profissionais de saúde, observando “como se faz saúde pública nesse território”, em referência ao Complexo da Maré, que reúne 15 favelas. O projeto conta com jovens mobilizadores, do território, que auxiliam os moradores no uso das ferramentas digitais e no cadastro em aplicativos de saúde e conta com o aplicativo Minha Saúde Rio para teleconsultas.

A jornalista Nilza Valéria, coordenadora da Frente de Evangélicos pelo Estado de Direito, apresentou o projeto Saúde Digital e População Evangélica. Utilizando linguagem “culturalmente reconhecida”, a iniciativa visa apresentar recursos de saúde digital para o segmento evangélico — que representa quase 30% da população brasileira e é majoritariamente feminino, negro e periférico, conforme Nilza registrou. Busca, ainda, o combate á desinformação por meio de escutas e grupos focais, produções midiáticas como o programa de rádio e TV Papo de Crente, e revistas que utilizam textos bíblicos para debater saúde pública e cidadania. “Não dá para produzir informação pública sem compreender os circuitos culturais onde essa informação circula”, ponderou.

Por fim, o projeto Saúde Digital sem Racismo, apresentado pelos pesquisadores Márcia Alves, do Observatório de Saúde da População Negra da UFRJ, e Deivison Faustino, da Faculdade de Saúde Pública da USP,  atua na convergência entre a Estratégia de Saúde Digital para o Brasil e a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, “com foco no enfrentamento ao racismo algorítmico”. Eles investigam como modelos de inteligência artificial e automação na saúde podem reproduzir ou ampliar desigualdades raciais e a exclusão e buscam produzir referenciais para que novas tecnologias de saúde sejam desenvolvidas ou adotadas sob uma perspectiva antirracista. “É preciso refletir sobre que populações os dados estão sendo pensados”, disse Marcia.

Durante o seminário, que contou, no segundo dia, com reuniões de trabalho entre os participantes dos projetos, foram propostas frentes de colaboração e continuidade para fortalecer a Rede de Saúde digital, entre elas, a criação de uma Coleção de Cidadania Digital em Saúde, integrando os dados e as vozes desses projetos.